Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom / Hypermobilitäts-Syndrom

Ausgeprägte körperliche Krankheiten oder Störungen bedeuten für die Betroffenen oft einen Krisenauslöser; besonders, wenn sie plötzlich eintreten, stellen sie ein sog. kritisches Lebensereignis dar.

Aber auch, wenn sich Erkrankungen erst im Laufe der Zeit entwickeln und chronisch werden, heißt es, mit Krankheit konfrontiert und ärztlichen Maßnahmen ausgeliefert zu sein, Verordnungen einzuhalten und Abhängigkeit von medizinischer Versorgung aushalten zu müssen.

Länger dauernde Störungen oder chronische Erkrankungen bedeuten sehr oft eine Einschränkung des Befindens,
z.B. durch Schmerzen, Funktionseinschränkungen, verringerte Leistungsfähigkeit, auch gelegentlich ein verändertes Aussehen. Die Rollen in Familie und Freundeskreis können sich bei chronischer Erkrankung oftmals erheblich ändern.

Was geschieht beispielsweise unter solchen Umständen mit dem eigenen Selbstwertgefühl?

Verschiedene Menschen mit ein und derselben Erkrankung fühlen sich oft unterschiedlich tangiert und können sich
bei Belastungen ganz unterschiedlich verhalten. Während die einen das Bedürfnis haben, sich bzw. ihre Symptome mitzuteilen, sich selbst zu behandeln und evtl. trotz Beschwerden der Arbeit nachzugehen, versuchen wiederum andere sich eher zurückzuziehen und zu schonen.

Die Erfahrung körperlicher Störungen hinterläßt in allen ihren Dimensionen Spuren. Auch die Erfahrung früherer Erkrankungen und deren Behandlung fließt in das jeweilige Erleben immer wieder neu ein; nicht selten kommt es zu neuen Traumatisierungen. Störungen bzw. Erkrankungen bieten aber auch durchaus die Chance für Neuorientierung und positiven Wertewandel.

Das alles beschäftigt auch sehr oft Menschen mit Bindegeerkrankungen aus den Bereichen
HMS (Hypermobilitässyndrom),
HSS (Hypermobilitäts-Spektrum-Störung, engl. HSD) oder
EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom)

• Auch bei Ihnen liegt ein solches HMS / HSS / EDS oder eine andere Bindegewebserkrankung vor?
• Sie fühlen sich dadurch oft sehr beeinträchtigt?
• Vielleicht haben Sie schon über viele Jahre Probleme? Haben Sie Schmerzen, eine starke Erschöpfung (Fatigue) oder andere beschriebene charakteristische Symptome, und das oft schon seit Jahren, vielleicht schon seit der Kindheit ?
• Sie haben Schwierigkeiten, mit dieser Störung zu leben und Ihre Lebensziele zu verfolgen?
• Es fällt Ihnen zunehmend schwer, Ihre Beschwerden anderen Menschen zu erklären ? Sie fühlen sich alleine gelassen ? Eine Diagnose fehlt nicht selten ?
• Ihre Kinder oder andere Angehörige haben ähnliche Probleme bzw. oder Beschwerden?

Lassen Sie uns intensiver darüber sprechen !
Lassen Sie uns gemeinsam Perspektiven entwickeln !

• Was z.B. kann es für Sie ganz persönlich bedeuten, ein HMS / HSS / EDS zu haben? In körperlicher und seelisch-emotionaler Hinsicht
• Was können Sie selbst für sich tun? Was könnten wir zusammen gemeinsam für Sie tun ?

Wir können sprechen über:

• noch evtl. fehlende Sachinformationen zu den körperlichen Beschwerden, den psychischen Folgeerscheinungen. Was können Sie über die Erkrankung und sich selbst erfahren / lernen?
• Ihre Sicht und Erklärung für Ihre Symptome; wie stellt sich Ihre eigene Erzählung dar?
• erreichbare Therapieziele und legen sie diese ggfs. gemeinsam fest
• das Erlernen von Fertigkeiten und Kompetenzen zur Bewältigung und zum Lösen von krankheitsbedingten und ggfs. nicht krankheitsbedingten Problemen
• das Erlernen von Maßnahmen z.B. zur Linderung von Schmerzen, Entspannung, Meditation, Schlafhygiene etc., Stressmanagement, Aufbau körperlicher Aktivität
• das Erlernen auch von Selbstbelohnung und ,,sich selbst Gutes tun‘‘.
• hilfreiche Ressourcen und Förderung der Genussfähigkeit, ggfs. Wiederentdecken brachliegender Ressourcen
• die Entwicklung von Akzeptanz der Störung und Ausgleichsstrategien